I 2015 havde jeg premiere på forestillingen “Er jeg Patienten?” Det er et teaterstykke, jeg skrev sammen med instruktøren Tabita Friis Kristensen om at være ung med type 1-diabetes.

I vores research interviewede vi både diabeteslæger, -sygeplejersker, mennesker med diabetes og pårørende. Og efter forestillingerne blev jeg ofte kontaktet af andre med diabetes. Det var et enormt meningsfuldt projekt, som har haft stor betydning for min måde at leve med diabetes på.

I tiden op til, at jeg selv fik diagnosen, troede jeg, at jeg havde fået en depression. Jeg var enormt træt. Jeg kan huske, at jeg på én dag spiste tre poser Haribo og en pakke dadler for at have energi nok til at arbejde. Jeg var også enormt ked af det.

Og da min producer bad mig gå til lægen, blev jeg sur. Men hun endte med at redde mit liv. Det er jeg hende så taknemmelig for.

Jeg ønsker ikke, at folk skal tage hensyn til mig – jeg behøver ikke at blive passet på. Folk skal ikke tro, at jeg ikke kan det samme som alle andre.

Selvom jeg fortalte min læge, at jeg var tørstig, træt og tissede utrolig meget, nævnte han ikke noget om diabetes. Han tog nogle blodprøver og sagde, at klinikken ville ringe til mig, hvis noget var mistænkeligt.

Efter jeg ikke havde hørt noget i halvanden uge, ringede jeg selv til klinikken. Jeg tænkte, at jeg måtte have fat i nogle lykkepiller. Da jeg kom op til lægen, fik jeg at vide, at jeg skulle sætte mig ned.

De havde ikke fået givet mig besked, men jeg havde muligvis type 1-diabetes. Jeg kom på hospitalet med et blodsukker på 36.

Diabetes giver en dobbelthed i livet

Der ligger på mange måder en dobbelthed i det at leve med type 1-diabetes. Det er ensomt at have diabetes. Det er et tvangsægteskab, som følger dig resten af livet. Og ansvaret er dit – alene. Hver dag. Og nat.

Det er meget vigtigt for mig, at det ikke fremstår, som om, at jeg har svaret på, hvordan man skal leve med diabetes. For det har jeg virkelig ikke.

Jeg har det for eksempel selv sådan, at jeg stadig synes, det er ekstremt svært at acceptere den store rolle mad spiller i mit liv, efter jeg har fået diabetes. Og det her med at få taget min insulin på det rigtige tidspunkt, hvis det nu ikke lige passer – hvis jeg f.eks. er til møde, og jeg kan mærke, at nu bliver jeg nødt til at rode i tasken for at finde min insulin… åh, jeg føler, at jeg forstyrrer – og i sådanne situationer, føler jeg, at diabetes har overtaget. 

Jeg føler tit, at min krop og min vilje, det er to forskellige ting.

Når jeg endelig får fortalt andre, hvor indgribende en sygdom diabetes er – og hvor meget diabetes faktisk fylder. Så bliver de overraskede.

Det er en svær balance, og jeg er stadig i gang med at undersøge, hvor meget jeg skal fortælle andre – og hvor meget sygdommen skal have lov til at fylde. Og om den egentlig fylder mindre, når jeg får fortalt om den?

-- Artiklen fortsætter efter videoen --

Jeg elsker min sensor

I dag har jeg en sensor. Det var min diabeteslæge, der foreslog mig at få en. Selvom jeg virkelig havde ondt i mine fingerspidser af at måle blodsukker, havde jeg i starten slet ikke lyst til at have en sensor. Jeg syntes, den var utrolig usexet, og jeg følte mig utilpas ved at alle kunne se, at jeg er syg. Og jeg var bange for, at det ville forhindre mig i at få roller.

I dag elsker jeg min sensor. De der pile, der viser, om blodsukkeret er på vej op eller ned. De er et mirakel.

Men det tog mig et år at få den bevilget gennem kommunen.

Og da jeg endelig fik den bevilget, mistede jeg mine teststrimler til fingerprikkeren, selvom både min diabeteslæge, producenten og en rådgiver fra Diabetesforeningen skrev til kommunen, at det var livsnødvendigt med teststrimler til en fingerprikker, selvom jeg havde en sensor.

Der gik endnu et år – og to gange skulle sagen i Ankestyrelsen – før jeg fik medhold på at få bevilget 200 teststrimler om året. Hvis man ikke er ressourcestærk, knækker man i det her system.

Vi skal virkelig værne om vores velfærdssamfund. Og være taknemmelige for de dygtige forskere. Og udnytte det, de finder frem til.

Det at have diabetes er en kamp i sig selv… at man så også skal kæmpe med systemet for at få mulighed for at passe sin sygdom, og undgå at den bliver invaliderende eller livstruende.

Det er ikke i orden.